Met deze foto begon mijn ontdekkingsreis in de wereld van dementie. Na de diagnose van frontotemporale dementie van mijn moeder Mem toen zij 63 jaar was, begon ik aan een reis waar ik geen weet van had.
Mijn vader heeft mijn moeder 9 jaar verzorgd en dat werd hem te zwaar. Een jaar lang heb ik voor 20 uur in de week bijgesprongen om mijn vader te ontlasten en mijn moeder te helpen met dagelijkse dingen.
Door normale dingen met haar te doen zoals boodschappen, naar de tennis fietsen, naar het koor, uitstapjes wordt haar brein gestimuleerd en je zag dat ze door deze activiteiten bijna niet achteruit ging. Dit was enorm intens en zij had toen thuis 24/7 begeleiding nodig.
Haar dementie vorderde en ze werd incontinent en toen werd het voor mijn vader echt te zwaar. Te meer omdat mijn moeder het niet begreep dat ze ziek was. Als het bed nat was van de urine dan legde ze de dekens open en zei dat dit wel kon drogen. Een werkweek heeft 168 uur en de PGB voor de begeleiding werd maar vergoed voor ongeveer 48 uur. Dat betekende dat mijn vader 120 uur in de week zelf moest oplossen. Dit werd hem gewoon te veel en eind 2020 ging mijn moeder naar een woonzorgvoorziening.
Dit was een vreselijke tijd vol met verdriet, boosheid en schuldgevoel dat we haar niet thuis hebben kunnen houden.
Na twee vreselijke plekken waar ze ontzettend achteruit ging zit Mem nu op een hele mooie plek waar er wel aandacht voor haar is en zij met liefde wordt verzorgd.
Toch blijft mijn schuldgevoel af en toe opkomen. Het zorgen voor mijn moeder voor 3 jaar lang is me niet in de koude kleren gaan zitten. Zeker als het de verzorging even niet lukt en ik zie haar weer in haar proces verder achteruit gaan.
Ik weet dat dit normaal is bij dementie, maar toch bekruipt me het gevoel dat door de aanpak die wij, Jan en ik hadden met haar, zij een stuk helderder en vitaler was.
De laatste tijd durf ik eigenlijk geen filmpjes of foto's meer te posten. Mem is zoals ze is en ze is nog steeds een mooi mens met haar liefde voor alles om haar heen.
Ik mag weer dochter zijn en daar hoort ook een proces van loslaten bij. Dat valt me zwaar en het voelt alsof ik haar aan het opgeven ben.
Als Mem nog antwoord kan geven op mijn vraag dan had ze steevast gezegd: "Meisje, ik wil dat je gelukkig bent, je hoeft je geen zorgen om mij te maken, ga leven!."
Het is ook een utopie dat ik 24/7 haar persoonlijk kan begeleiden. Hoe kan het dan dat ik dit schuldgevoel dan af en toe nog steeds heb?
Hier een filmpje met Mem toen zij zich niet helemaal lekker voelde. Het gaat nu gelukkig al weer beter.
"Om los te laten heb je liefde nodig"
Comentarios